Les tests pour des maladies ou des traits génétiques connaissent un développement rapide. Les dépistages à la naissance notamment représentent ceux qui sont globalement les plus utilisés. Dans ce contexte, cet ouvrage analyse les enjeux sociaux d’une politique de dépistage pour une maladie génétique (la mucoviscidose), dans leur triple dimension scientifique, politique et morale. Sont explorés les conditions d’émergence de sa mise en œuvre, les logiques politiques qui la sous-tendent et les effets qu’elle produit en termes de normes et de valeurs.
Introduction
Une histoire bretonne
L’histoire d’un débat national
Quand la conviction l’emporte
Chercher la preuve
Rapports de pouvoir
Gouverner dans le temps et dans l’espace
Techniques et anormalité biologique
Gestion de l’incertitude
Les réseaux sémantiques de la maladie en pédiatrie
Vie sociale, vie biologique
Gagner/passer du temps
Quand le dépistage néonatal reconfigure le diagnostic prénatal
Conclusion
Bibliographie